Home
BLIJF OP DE HOOGTE
Ontvang onze nieuwsbrief en digitale magazine
Uw adres wordt nooit aan derden doorgegeven.
Lees onze privacyverklaring.

     

ARTIKEL
Hoe wordt de AVG-rolverdeling? Column Bert Eussen, applicatieontwikkelaar Klinische Genetica Erasmus MC
Download dit artikel als pdf
Is uw adres bekend, dan wordt de pdf meteen geopend, anders krijgt u een link toegestuurd.
Ook ontvangt u onze volgende nieuwsbrief.

Hoe wordt de AVG-rolverdeling?

Column Bert Eussen, applicatieontwikkelaar Klinische Genetica Erasmus MC

Hoe gaan bestuurders, unithoofden, ict-afdelingen, kwaliteitsinstanties, onderzoekers, de kliniek en sponsoren om met de nieuwe spelregels voor gegevensbescherming ofwel de AVG/GDPR? De Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW), een officieel adviesorgaan van de overheid, heeft richtlijnen opgezet. In dit document aangaande de wetenschappelijke integriteit (KNAW 2016) duikt bij het beter beheren van wetenschappelijke data regelmatig de term FAIR op. Fair-data zijn Findable (vindbaar), Accessible (toegankelijk), Interoperable (uitwisselbaar) en Reusable (herbruikbaar). Hun herkomst is transparant. Daarom kunnen ze hergebruikt worden ten behoeve van de klinische zorg, onderzoekers en burgers.

Gerelateerde expertise

Hoe gaan bestuurders, unithoofden, ict-afdelingen, kwaliteitsinstanties, onderzoekers, de kliniek en sponsoren om met de nieuwe spelregels voor gegevensbescherming ofwel de AVG/GDPR? De Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW), een officieel adviesorgaan van de overheid, heeft richtlijnen opgezet. In dit document aangaande de wetenschappelijke integriteit (KNAW 2016) duikt bij het beter beheren van wetenschappelijke data regelmatig de term FAIR op. Fair-data zijn Findable (vindbaar), Accessible (toegankelijk), Interoperable (uitwisselbaar) en Reusable (herbruikbaar). Hun herkomst is transparant. Daarom kunnen ze hergebruikt worden ten behoeve van de klinische zorg, onderzoekers en burgers. De vraag is wel wie deze data-systemen ‘FAIR’ gaat inrichten en hoe? Daarbij is het essentieel een duidelijk beeld te hebben van wie de opdrachtgever, de verwerker en de dataverantwoordelijke zijn, ofwel: hoe zit het met het gegevensbeheer, zoals vastgelegd in het data governance proces? Met name de ict-infrastructuur moet ingericht zijn op dit strikte databeheer, zodat gegenereerde data toekomstbestendig zijn. ‘Curation by design’ is hier het toverwoord, zodat later gebruik van data de AVG-toets kan doorstaan. Waar de data ook vandaan komen – afkomstig van de aanvrager, gegenereerd door onderzoekers, uitgespuwd door instrumenten, et cetera – het is essentieel dat in moderne LIMS-systemen de juiste parameters worden meegenomen die voor de AVG-toets nodig zijn. Er zijn gevallen bekend waarbij de huidige LIMS-informatiesystemen tekortschieten of niet goed geconfigureerd zijn. Het is de verantwoordelijkheid van het laboratorium om tijdens deze processen de verzamelde data, inclusief de metadata, foutloos op te slaan om aan de bovenstaande richtlijnen te voldoen. Daarmee komen data ‘FAIR’ in informatiesystemen en archieven te staan en blijven ze bruikbaar voor later. Hier is een faciliterende rol weggelegd voor de ict-afdelingen en hoofdbesturen. Vandaar een pleidooi om vanuit de organisaties een duidelijk databeheermodel uit te rollen, nieuwe tools te ontwikkelen en middelen vrij te maken om deze verandering te ondersteunen om de data lifecycle zonder fouten te beheren. Hier is een visie en de bereidheid om de mindset te veranderen essentieel. Bert Eussen, applicatieontwikkelaar bij de afdeling Klinische Genetica in het Erasmus MC, is een van de columnisten in een 9-delige serie over de impact van de AVG op het datagebruik in (medische) onderzoeksomgevingen. www.linkedin.com/groups/12163434 Reageren? #datadrivenhealthlab
MAXUS MEDIA
LABinsights.net LABinsights.de LABinsights.nl
Ontvang onze nieuwsbrief
Nieuwsbrief archief
Volg ons
Linked
MAGAZINE
Abonneren
SERVICE EN CONTACT flag