Home
BLIJF OP DE HOOGTE
Ontvang onze nieuwsbrief en digitale magazine
Uw adres wordt nooit aan derden doorgegeven.
Lees onze privacyverklaring.

     

ARTIKEL
De data trust-discussie moet over  data-rentmeesterschap gaan LAB AVG
Download dit artikel als pdf
Is uw adres bekend, dan wordt de pdf meteen geopend, anders krijgt u een link toegestuurd.
Ook ontvangt u onze volgende nieuwsbrief.

De data trust-discussie moet over data-rentmeesterschap gaan

LAB AVG

Ik werd geÔnspireerd door deze bijdrage van Mark Van Houdenhoven (zie ook: bit.ly/data-rentmeesterschap). Een data-driven bestuurder met visie. Dat patiŽntendata delen innovatief en gevaarlijk is, duidt op een grote ontwerpfout in ons huidige gezondheidszorg(eco)systeem. Als we data niet delen, kan er geen waarde en kennis mee worden gecreŽerd. De discussie moet niet over data-eigenaarschap, maar data-rentmeesterschap gaan. Rentmeesters zijn verantwoordelijk voor de waardecreatie van onze gezondheidszorgdata. Voor hergebruik (secondary use) dient data by design (FAIR) onafhankelijk van (commerciŽle) applicaties beschikbaar te zijn via trusted organisaties. De personen van deze organisatie vertrouw ik als burger en geef ik consent voor hergebruik van mijn gezondheidszorgdata voor de wetenschap en industrie. FAIR heeft voor mij twee betekenissen. De eerste is de meer technische en verantwoordelijkheid/governance-kant. FAIR data is voor mens en machine vindbaar, toegankelijk, herbruikbaar.

Gerelateerde expertise

Ik werd geÔnspireerd door deze bijdrage van Mark Van Houdenhoven (zie ook: bit.ly/data-rentmeesterschap). Een data-driven bestuurder met visie. Dat patiŽntendata delen innovatief en gevaarlijk is, duidt op een grote ontwerpfout in ons huidige gezondheidszorg(eco)systeem. Als we data niet delen, kan er geen waarde en kennis mee worden gecreŽerd. De discussie moet niet over data-eigenaarschap, maar data-rentmeesterschap gaan. Rentmeesters zijn verantwoordelijk voor de waardecreatie van onze gezondheidszorgdata. Voor hergebruik (secondary use) dient data by design (FAIR) onafhankelijk van (commerciŽle) applicaties beschikbaar te zijn via trusted organisaties. De personen van deze organisatie vertrouw ik als burger en geef ik consent voor hergebruik van mijn gezondheidszorgdata voor de wetenschap en industrie. FAIR heeft voor mij twee betekenissen. De eerste is de meer technische en verantwoordelijkheid/governance-kant. FAIR data is voor mens en machine vindbaar, toegankelijk, herbruikbaar. De tweede is meer principieel en veronderstelt dat er op een FAIR manier vanuit een sociaal/maatschappelijk perspectief met mijn gezondheidszorgdata wordt omgegaan. Belangrijk is dat mijn data pas waardevol worden in combinatie met de gezondheidszorgdata van andere burgers, en wij dit als collectief (commons) beschikbaar stellen. Stel dat mijn burgerdata onderdeel zijn van een dataset, hetgeen leidt tot de ontwikkeling van een baanbrekend geneesmiddel of AI/big data-applicatie. Als alle transacties van idee tot productie en levering aan de zorgcliŽnt en zijn zorgverlener netwerk zijn vastgelegd met Trusted (smart) contracten, heb je geen last meer van de ontwerpfout van het huidige gezondheidszorgsysteem. Ik zie een unieke kans om dit te implementeren met hulp van de Decentralized IDentity ontwikkeling voor data driven health labs.. Join the Data driven health lab Call to Action. Join the Paperless Lab conference to discuss with a top data driven lab network. www.paperlesslabacademy.com/carelliance-presentation-pla2019 Zie ook: bit.ly/data-rentmeesterschap Peter Walgemoed van Carelliance is een de columnisten en trusted data-experts in een 9-delige serie over de impact van de AVG op het datagebruik in (medische) onderzoeksomgevingen. www.linkedin.com/groups/12163434 Reageren? #datadrivenhealthlab
MAXUS MEDIA
LABinsights.net LABinsights.de LABinsights.nl
Ontvang onze nieuwsbrief
Nieuwsbrief archief
Volg ons
Linked
MAGAZINE
Abonneren
SERVICE EN CONTACT flag