One-stop-shopping in dataland
Health-RI: alle gezondheidsgegevens via één loket beschi Gezondheidsdata zijn vaak enorm versnipperd, waardoor data te weinig worden benut. Het nieuwe initiatief
Health-RI wil daar verandering in brengen. De eerste projecten lopen al, de rest wacht op structurele financiering. Dagelijks zijn zorgverleners en onderzoekers in Nederland bezig om monsters te verzamelen en data te genereren. Het gaat bijvoorbeeld om bloed- en weefselmonsters van patiënten, en gegevens over hun genoom, het verloop van hun ziekte en de werking van medicijnen. Al die data bevatten een schat aan informatie. Er kunnen veel meer vragen beantwoord worden als wat er nu door zorgverleners of onderzoekers aan gegevens verzameld wordt, gecombineerd wordt met andere beschikbare data. Rick van Nuland, programmamanager van Health-RI vanuit Lygature, vertelt: “Onderzoek wordt steeds meer datagedreven. Er zijn bijvoorbeeld steeds meer genomics-, proteomics- en metabolomics-data die gekoppeld kunnen worden aan klinische data om gepersonaliseerde medicijnen te ontwikkelen. Die data zijn er vaak wel, alleen zijn ze erg versnipperd, doordat veel verschillende organisaties met soortgelijke dingen bezig zijn.” Zo zijn er in Nederland al meer dan 250 biobanken en meer dan 200 databanken. Onderzoekers missen vaak het overzicht, waardoor deze databronnen te weinig worden benut. Health-RI wil daar verandering in brengen door een betere data-infrastructuur. Het initiatief wordt daarin gesteund door meer dan 70 belanghebbenden, waaronder ZonMw, NWO, alle UMC’s en universiteiten, meerdere gezondheidsfondsen, verzekeraars en geneesmiddelfabrikanten. De organisatie bestaat al zo’n drie jaar, maar was in eerste instantie vooral een denktank. Het denken mondde in november 2017 uit in een businessplan. In mei 2018 is de tijdelijke stuurgroep vervangen door een klein managementteam dat hier concreet mee aan de slag gaat.