LAB AVG nieuwe spelregels voor delen medische data
Bij de nieuwe Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG/GDPR) wordt er in eerste instantie vaak gedacht aan de bescherming van onze privacy data bij sociale media, zoals Facebook, en aan commerciële marketingactiviteiten van bedrijven. Deze nieuwe, Europese privacywetgeving heeft echter veel meer impact op ons burgers en -- niet onbelangrijk-- op het medisch onderzoek, waar de AVG het gebruik van deze data voor wetenschappelijke doeleinden sterk reglementeert.
Naast de medische dossiers van de zorgverleners in de eerste, tweede en derde lijn raakt de AVG de markt voor ‘Persoonlijke Gezondheidszorg Omgevingen’. De AVG/GDPR is hier helder over: Europese burgers hebben toegangsrecht tot alle eigen medische data.
Op het eerste ‘Data driven healthlab seminar’ afgelopen december werd in dit kader gesproken over het creëren van een nieuw GENEN-paspoort. Er zijn afspraken nodig over welke genetische data er gedeeld mogen worden, wie ze mogen inzien, hoe lang ze bewaard